Unser Verein hat sich ein deutschlandweites, themenübergreifendes Netzwerk aus Dachverbänden, Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen aufgebaut, um seine Mitglieder mindestens effektiv zu vermitteln. Ausserdem stehen wir in engem Kontakt zu Fachgesellschaften und Ärzten, um neuste Entwicklungen nicht zu verpassen und die Versorgung der betroffenen Kinder optimieren zu können.
Unsere Gruppe ehrenamtlicher selbstbetroffener Eltern ist leider zu klein, um gerade rechtliche Angelegenheiten rund um das Pflegegesetz und andere Gesetze wirklich abdecken zu können.
Um euch trotzdem den Weg zu den entsprechenden Informationen zu öffnen haben wir uns einigen Dachverbänden und anderen Organisationen angeschlossen. So hilft zum Beispiel der Dachverband “Kindernetzwerk” und sammelt relevante Gerichtsurteile auf die ihr Zugriff habt.
Zu Themen wie: Anerkennung von Pflegeleistungen, Verhinderungspflege, Vorbereitung des Besuches vom MDK, Beantragung Schwerbehindertenausweis, Bedeutung der Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis, Widerspruchsverfahren, Hilfsmittelzuzahlungen, I-Kraft für Kindergarten und Schule, Nachteilsausgleich für Schüler ist besonders der VdK zu empfehlen.
Das Kindernetzwerk ist einer unserer Dachverbände. Gerade in politischen Angelegenheiten haben Dachverbände eine viel größere Reichweite als Selbsthilfegruppen. Des weiteren gibt es im Angebot der Kindernetzwerk-Akademie und darüber hinaus interessante Seminarangebote für einzelne Eltern oder den ganzen Verein. Die Datenbank des Kindernetzwerks, mit den Krankheitsübersichten und der Eltern-Datenbank dienen einem erleichterten Start in das Leben als Eltern eines betroffenen Kindes. Auch auf der Seite des KNW findet man relevante Gerichtsurteile. www.kindernetzwerk.de
Die aktuelle Version des knw-journals findet ihr hier: https://www.yumpu.com/de/document/view/68649013/knw-journal-die-6-fruhjahrsausgabe
Sozialverband VdK Deutschland e.V. berät in Fragen der sozialen Pflegeversicherung, zum Beispiel zu Ansprüchen und Leistungen im ambulanten und stationären Bereich, zum Thema Pflegegrad und zu Leistungen für pflegende Angehörige. Bei Fragen zu Fahrtkostenerstattung und anderen Aspekten zum Thema gesetzliche Krankenversicherung, wie zum Beispiel zu Krankengeld, zu den Leistungen der Krankenkasse, zu Rehabilitation und zu Hilfsmitteln hilft der VdK ebenfalls. www.vdk.de
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör. Wie achse den Seltenen eine Stimme gibt finden Sie hier.
Wir sind Mitglied der BAG SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen. Die BAG SELBSTHILFE ist eine Dachorganisation von 120 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten. Aktivitäten der BAG finden sie hier.
Weitere Links:
Auf der Seite der DGKJ findet man immer wieder interessante Stellungnahmen und Leitlinien, die auch für unsere K.i.s.E.-Kids relevant sein können, sowie ein Verzeichnis der Kinderkliniken.
Die Telefonsprechstunde der Gastor-Liga bietet die Möglichkeit mit einer/m gastroenterologischen Spezialisten/innen zu sprechen Telefonsprechstunde der Gastro Liga. Hier steht Dir jeden ersten Mittwoch im Monat von 18:00-20:00 Uhr ein/e Kinder-Gastroenterologe/in für Fragen rund um den Verdauungstrakt zur Verfügung.
Wichtig: Bitte ein paar Tage vorher Kontakt mit den Ansprechpartnern bei der Gastroliga aufnehmen.