gesetzliche Hilfe

Pflegegrad

Der Pflegegrad wird bei der Pflegekasse beantragt. Diese beauftragt einen Gutachter des MDKs (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) der die Situation im Rahmen eines Hausbesuchs beurteilt, also nur einen kleinen Einblick bekommt. Im Internet findet man viele Hilfen und Beschreibungen des Ablaufs. Eure Krankenkasse versorgt euch mit den nötigen Unterlagen.

Hier unsere Tipps zur Vorbereitung auf den MDK-Besuch:

Der MDK Besuch steht an und man möchte: höher gestuft werden, den Pflegegrad behalten oder erstmals einen angemessenen Pflegegrad erhalten. 

Bei seltenen Erkrankungen, und alle Formen des chronischen Darmversagens (CDV) sind seltene Erkrankungen, fällt es den Gutachtern schwerer die Belastung der Familien zu beurteilen, nicht zuletzt weil Ihnen eine Orientierung an Beispielen fehlt. Darunter leiden die Betroffenen sehr. Nicht nur im Bereich des CDV ist die Anspannung vor der Begutachtung hoch, da man von anderen Familien bereits erfahren hat, dass die Pflegegrade tatsächlich das ganze Spektrum von 0 bis 5 abdecken können und das unabhängig von der schwere der Erkrankung des jeweiligen Kindes. 

Der Dachverband für seltene Erkrankungen (Achse e.V.) hat für den MDK ein Begleitschreiben verfasst, dass Betroffene ihrem Antrag beilegen können. Wie wirkungsvoll dieses Schreiben ist, ist bisher unbekannt und aufgrund der fehlenden Informationen im Schreiben fragwürdig. Auf Anfragen können wir Euch dieses Schreiben gerne zukommen lassen.

K.i.s.E. e.V. sieht von einem solchen Schreiben vereinsspezifisch ab, da die Ausprägungen von KDS, Aganglionose, CIPO, MMIHS und anderen Erkrankungen selbst in den jeweiligen Krankheitsbildern zu unterschiedlich sind. Gerne kann der K.i.s.E. e.V. für Nachfragen beim MDK angeführt werden. 

Wenn man Tipps anderer Betroffener in den Internetplattformen und Foren sammelt, sind diese vielfältig und manchmal nicht legal. Diese Tipps können und wollen wir hier nicht weitergeben. Ein „Es schlimmer darstellen als es ist, weil der MDK immer Abstriche von den Schilderungen macht.“ führt genau dazu, dass die MDK Angestellten sich nicht auf das Gehörte verlassen können und immer Abstriche machen. Unser Tipp lautet deshalb: ehrlich und natürlich sein. 

Da Eltern chronisch kranker Kinder Meister ihres Faches sind und die Arbeiten immer schneller und leichter von der Hand gehen, was nicht heisst dass die Arbeiten nicht schwer sind und ihre Zeit brauchen, gibt es hier einige Tipps damit es nicht zu Untertreibungen kommt:

1. Wenn ein Pflegedienst in Anspruch genommen wird, sollte der Pflegedienst beim Besuch des MDK anwesend sein und mit befragt werden dürfen.
2. Arztbriefe, Therapieberichte und Gutachten vorliegen haben.
3. Den Besuch des MDK nicht aus dem Alltag heraus nehmen, sondern am Alltag teilhaben lassen. Wenn es zur Essenszeit ist, nicht das Essen verschieben, sondern zeigen wie es abläuft, die Medikamentengabe trotzdem durchführen, den MDK beim vorbereiten des Infusionsbeutels (muss jetzt sein) mit Mundschutz und mit Abstand zusehen lassen. Dies natürlich nur, wenn man sich dabei wohl fühlt und es sich um einen Prozess handelt, den man vorführen möchte.
4. Ein Pflegetagebuch führen und möglichst gut strukturiert vorlegen. Das Pflegetagebuch sollte als einfache Tabelle auf einem (oder mehreren) DinA4 Zettel(n) aufgeführt sein, also übersichtlich und gut verständlich sein. Diverse Gliederungen sind hier empfehlenswert. a) Alltag täglich: Pflege, Essen, täglichen Übungen und Medikationen, hier dürfen auch nächtliche Kontrollen und Handgriffe nicht fehlen und alles sollte mit einer Minutenabschätzung aufgeführt sein). Alltag wöchentlich: routinemässiger Wechsel des Stomabeutels, Verbandswechsel am Katheter und der PEG. Bitte auch Besonderheiten nicht vergessen; wenn diese zutreffen. Beispiele: verlängerte Mahlzeiten, Diskussionen beim Toilettengang/Stomabeutelleerung, Diskussion bei der Medikamentengabe, Vorbereitungszeit beim baden/Duschen b) Therapien und Arztbesuche: ambulante Kontrolltermine, Besuche bei Ergo-, Logo-, Physio- und anderen krankheitsrelevanten Therapien, Arztbesuche beim Kinderarzt (Rezepte und Überweisungsscheine), Apothekenbesuche mit ihrer jeweiligen Häufigkeit. Die nächsten Punkte (5-9) können als gesonderte Tabellen Teil des Pfelgetagebuchs sein.
5. Eine Auflistung aller Eventualitäten/Besonderheiten (die nicht alltäglich und geplant stattfinden), mit dem Zeitaufwand und der Häufigkeit wie diese wöchentlich oder monatlich stattfinden, erstellen. Beispiele: Fieber – alle zwei Monate – mit KH Besuch, um eine Katheterinfektion auszuschliessen (Stunden inklusive Autofahrt anführen); ungeplanter Wechsel des Stomabeutels weil sich die Platte gelöst hat – ein Mal die Woche – Beutel wechseln, Kind waschen und neue Kleidung (20 min); undichte Windel in der Nacht – zwei Mal in der Woche – Kind duschen, Kind umziehen und Bett beziehen, vermehrt Wäsche (30 min); Infektanzeichen (Erkältung oder Magen Darm) – alle zwei Monate (erhöhte Infektanfälligkeit)- Besuch beim Kinderarzt, da die Folgen schwerwiegender als bei einem gesunden Kind sein können
6. Alle Momente die eine erhöhte Aufmerksamkeit in Anspruch nehmen auflisten. Ob im im Alltag zu Hause, wenn das Toben mit Geschwisterkindern nicht unbeaufsichtigt stattfinden kann, wenn man den Hund im Auge behalten muss, wenn die Versorgung mit der Infusion so sauber wie möglich von statten gehen soll und unterwegs im Auto oder auf dem Spielplatz.
7. In einer Tabelle gesondert auf die Psyche des Kindes eingehen. Besondere Verhaltensweisen des Kindes aufführen und erklären. Die psychische Belastungen, die daraus resultiert, genauso wie weitere organisatorische Aspekte, nicht vergessen. Hier geht es nicht nur um traumatisierte Kinder und depressive Kinder, aber auf die sollte hier speziell eingegangen werden. Beispiel: zum Verbandswechsel muss eine zweite Person vorhanden sein, muss also geplant werden; die Blutentnahme muss mit Emlapflastern und Gesprächen vorbereitet werden, dass Kind muss immer wieder psychisch „aufgefangen“ werden.
8. In einer Tabelle gesondert auf die Teilhabe des Kindes eingehen. Welche Unterschiede gibt es im Vergleich zu Gleichaltrigen im ganz „normalen“ Alltag: in der Gestaltung des Alltags und der sozialen Kontakte? Beispiele: was man alles tun muss: -damit das Kind am Schwimmunterricht des Kindergarten teilnehmen kann, -damit das Kind bei Freunden oder sogar bei Oma und Opa übernachten kann, -damit dass Kind auf den Spielplatz kann, -damit das Kind in die Schule und den Kindergarten kann. 
9. Eine Auflistung der kleine Extras nicht vergessen. Die meisten unsere Kinder müssen eine spezielle Diät einhalten. Beispiele:  bei Geburtstagen im Kindergarten muss extra Essen mitgegeben, da der Kuchen des Geburtstagskindes Zucker enthält, man kann man nicht einfach ein Restaurant besuchen, da das Kind keine blähenden Nahrungsmittel zu sich nehmen darf (und Zwiebeln sind sehr häufiger Bestandteil in den Gerichten die keinen Zucker enthalten), man muss die Kartoffeln eine Nacht vorher in Wasser einlegen und benutzt eine Heißluft Fritteuse damit die Stärke der Kartoffeln dem Kind nicht zu schaffen machen, man macht die Tomatensauce für das Nudelschnellgericht selber da das Kind die Geschmacksverstärker nicht verträgt…
10. Abschliessend kann man sich mit Hilfe des https://mein-pflegegrad-rechner.de/  vorbereiten. Durch das Ausfüllen beschäftigt man sich mit der Materie und ist gut für den Termin aufgestellt.

Wichtig ist auch, nach dem MDK Termin, dass ihr bei Bedarf Einspruch in der gegebenen Frist einlegt.

Aufgepasst: zum Erhalt des Pflegegrades ist eine halbjährliche Pflegeberatung notwendig

Aufgepasst: für alle K.i.s.E.-Kids die schon vor 2016 einen Pflegegrad erhalten haben gilt Bestandsschutz. Dies heisst, dass man bei Neubegutachtung oder Ablehnung einer Höherstufung nicht heruntergestuft werden kann. Ausser: Das betroffene K.is.E.-Kid ist überhaupt nicht mehr pflegebedürftig.

Schwerbehindertenausweis (SBA)

Ob Steuererleichterung, gratis Bahn fahren und die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen oder beim Zoobesuch, ein Schwerbehindertenausweis (SBA) kann dabei helfen. Vielen unserer K.i.s.E.-Kids steht ein SBA zu. Welchen Grad der Behinderung (GdB) und welches Merkzeichen euer Kind bekommt, hängt aber von der einzelnen Verfassung des Kindes ab und kann hier, von uns, nicht pauschalisiert werden. Nicht der SBA sondern der GdB wird beim zuständigen Versorgungsamt, beziehungsweise der nach Landesrecht zuständigen Behörde, beantragt. Die jeweilige Adresse könnt ihr beim Bürgeramt erfragen. Ein online Formular gibt es nur bei manchen Behörden, zum vorherigen Herunterladen könnt ihr hier: www.einfach-teilhaben.de vorbei schauen.

Wird ein Grad der Behinderung von 50 oder mehr festgestellt, erhält der Antragsteller einen Schwerbehindertenausweis. Im Antrag werden Angaben zur Person, zur Behinderungen, zu Erkrankungen und zu ärztlichen Behandlungen, Krankenhaus- und Reha-Aufenthalten abgefragt. Der Schweregrad (Grad der Behinderung) beziffert das Maß der Funktionsbeeinträchtigung im Hinblick auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Der Grad ist in 10er Schritten von 20 bis 100 gestaffelt, spiegelt jedoch keine Prozentzahl wieder.

Der Ausweis selbst gilt für höchstens fünf Jahre. Die Befristung entfällt erst, wenn keine Veränderung des Schweregrads zu erwarten ist. Auch beim SBA gilt es, die Widerspruchsfrist im Falle einer Ablehnung einzuhalten. Mit dem SBA kann man sich gegenüber Arbeitgebern, Sozialleistungsträgern, Behörden und dergleichen als schwerbehindert, für bestimmte Nachteilsausgleiche und Rechte, ausweisen. Informiert euch auch über kostenfreien Nahverkehr und Steuervorteile.

Weiteres

Parkausweis – um sein Auto auf einem Behindertenparkplatz abzustellen, benötigt man einen speziellen Parkausweis, der unabhängig vom Pfegegrad und GdB beantragt werden muss. Behindertenparkplätze sind mit einem Rollstuhlsymbol gekennzeichnet. Für die Benutzung ist ein Eu-einheitlicher blauer Parkausweis nötig. Er wird bei der Straßenverkehrsbehörde (Stadt- oder Kreisverwaltung) beantragt. In der Regel muss eine schwere Gehbehinderung vorliegen. Für unsere K.i.s.E: Kids kann, wenn überhaupt, eine Parkerleichterung (orangener Parkausweis) ebenfalls bei der Straßenverkehrsbehörde beantragt werden. Mit Parkerleichterung kann man an Parkuhren und Automaten häufig umsonst parken, auf Anwohnerparkplätzen mit Parkscheibe bis zu drei Stunden parken und auch im Halteverbot mit Parkscheibe bis zu drei Stunden parken.

Verhinderungspflege – die Verhinderungspflege ist eine Leistung der Pflegeversicherung für den Notfall, Urlaub oder die Erholung der pflegenden Person. Sie darf ab dem 2. Pflegegrad und ab eines Pflegezeitraums von mindestens 6 Monaten in Anspruch genommen werden.

Kurzzeitpflege – die Kurzzeitpflege soll helfen Krisensituationen zu überbrücken. Hierbei handelt es sich um eine ausserhäusliche Pflege in einer Pflegeeinrichtung über einen begrenzten Zeitraum (maximal 56 Tage im Jahr). Auch hier muss ein Antrag bei der Pflegekasse gestellt werden.

Pflegehilfsmittel – K.i.s.E.-Kids mit einem anerkannten Pflegegrad haben Anspruch auf Pflegehilfsmittel. Hierbei handelt es sich um Produkte, die oft zum einmaligen Gebrauch bestimmt sind. Die Pflegekasse zahlt hierfür einen Zuschuss von 40 Euro im Monat. Zu diesen Pflegehilfsmitteln gehören zum Beispiel saugfähige Betteinlagen, Desinfektionsmittel und Einmalhandschuhe, nicht jedoch Duschbad oder Toilettenpapier, die allgemein im Haushalt auch von mehreren benutzt werden. Welche Produkte als Pflegehilfsmittel beantragt werden können, findet ihr im Hilfsmittelverzeichnis der GKV hier. Hierfür braucht ihr kein Rezept, aber ihr müsst die Hilfsmittel bei der Pflegekasse beantragen. Informiert Euch vorab ob der Bezug der Produkte an einen Vertragspartner der Pflegekasse gebunden ist.

Euroschlüssel – Für mehr als 12.000 Behindertentoiletten in Europa gibt es den “Euroschlüssel”, der sicher stellt, dass die Toiletten nur von denen genutzt werden, die diese dringend brauchen. Auch viele K.i.s.E.-Kids können mit dem Euroschlüssel selbstständig und kostenlos Zugang zu behindertengerechten Toiletten an Autobahnen, in Bahnhöfen, in Fußgängerzonen, Museen und Behörden erlangen. Anspruch hat Euer K.i.s.E.-Kid ab einem GdB von mindestens 70 und Merkzeichen G oder eines der Merkzeichen aG, B, H oder Bl. Unabhängig vom SBA dürfen unter anderem Stomaträger, Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa Erkrankte und Menschen mit chronischer Blasen-Darmerkrankung Zugang zu den Behindertentoiletten erhalten. Der Einheitsschlüssel wird für den Einkaufspreis von 23 Euro verkauft (inklusive Versand und Mehrwertsteuer). Bei der Bestellung darf die Kopie des SBA nicht fehlen. Kontakt: Club Behinderter und ihrer Freunde in Darmstadt und Umgebung e. V., Pallaswiesenstraße 123 a, 64293 Darmstadt. Telefon: (0 61 51) 8 12 20 – E-Mail: bestellung@cbf-darmstadt.de 

Informiert euch auch über das persönliche Budget, den Schwerbehindertenparkausweis und weitere Dienst- und Sachleistungen.