Der Vorstand

erste Vorstandsvorsitzende  Antje Feldtmann-Korn Antje.feldtmann.korn(at)kise-ev.de

Durch unseren Sohn Leon, geb. am 02.06.95, der mit einer neuro intestinalen Pseudo Obstruktion geboren wurde, haben wir uns auf die Suche nach anderen betroffenen Familien gemacht. Wie Volker Ludwig in seinem Liedtext geschrieben hat “Einer ist keiner, zwei sind mehr als einer und sind wir aber erst zu dritt, machen alle anderen mit”, haben wir 1997 einen Verein gegründet, um uns gegenseitig Mut zu machen und Erfahrungen auszutauschen. Leon ist am 02.05.2000 nach einer Leber- Darmtransplantation in Paris verstorben. Für mich war es von da an keine Frage den Verein weiterhin mit meinen Erfahrungen tatkräftig zu unterstützen.

Seit vielen Jahren organisiere ich in Zusammenarbeit mit vielen weiteren Helfern und Krankenschwestern eine einwöchige Ferienfreizeit für betroffene Kinder und deren Geschwister ab dem sechsten Lebensjahr.

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stellvertretende Vorstandsvorsitzende: Caroline von Dahl;  caroline.vondahl(at)kise-ev.de

Ich bin Caro, die Mama von Thes. Thes wurde mit einem angeborenen Gendefekt im actg2 geboren. Im Grunde heisst das für uns, dass er einen gelähmten Darm und auch eine gelähmte Blase hat. Man nennt seine Krankheit auch viscerale Myopathie oder MMIHS (Megazystis Mikrokolon Intestinales Hypoperistalsis Syndrom). Als er 1 Jahr alt war hat Thes ein Ileostoma und einen zentralvenösen Katheter zur künstlichen Ernährung bekommen. Für mich war zu Beginn das Internet die wichtigste Informationsquelle, aber auch gleichzeitig sehr verwirrend und beängstigend. Seit wir an einem Spezialistenzentrum und bei K.i.s.E. e.V. angebunden sind, haben wir viel Ruhe und Souveränität wieder gewonnen, die einfach durch Wissen und Erfahrung entsteht.

Ich möchte helfen anderen Eltern genau diese Erfahrung zu ermöglichen und ihnen helfen ihr Leben wieder lebenswert zu machen. Ich bin bei K.i.s.E. e.V. quasi die PR Abteilung und freue mich immer über Mitarbeiter.

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Kassenwart: Jan Hauberg, email: jan.hauberg(at)kise-ev.de

kommissarischer Schriftführer: Lars Heuer, email: lars.heuer(at)kise-ev.de

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Beisitzer: Gerhard Tienz

Ich bin Gerhard, der Onkel von Kevin Oenning, der 1996 mit „Morbus Hirschsprung“ geboren wurde. Durch seine Eltern bin ich auf den Verein K.i.s.E. aufmerksam geworden.

So habe ich im Jahr 2006, auf Wunsch der Eltern von Kevin, das erste Mal an der Ferienfreizeit als Betreuer teilgenommen und dies jedes Jahr bis 2015 beibehalten. Seit dem Jahr 2009 bin ich Fördermitglied. Im gleichen Jahr wurde ich durch den Vorstand K.i.s.E. als Beisitzer in den Vorstand berufen und habe seitdem alle Ferienfreizeiten bis ins Jahr 2016 organisiert.

Seit 2016 stehe ich dem Verein weiter als Beisitzer zur Verfügung.

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Beisitzer:  Astrid Biedehorn, Daniela Boch, Helmut Önning, Krystian Lembke

Unser Vorstand besteht ausnahmslos aus betroffenen oder verwaisten Eltern von Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Der Vorstand arbeitet auf ehrenamtlicher Basis. Mit dringenden Anliegen oder Fragen können Sie Sich auch direkt an uns wenden!