Erster Vorstandsvorsitzender: Michael von Dahl; michael.vondahl@kise-ev.de
Als unser Sohn Thes im Alter von einem Jahr durch eine Not-OP ein Stoma und einen Hickman-Katheter bekam war klar, dass ab jetzt alles anders wird. Noch während unseres Aufenthaltes im Krankenhaus nutzte ich die Zeit, um mehr über die Krankheit und die Versorgung über einen ZVK zu lernen. Nach dem Austausch mit anderen betroffenen Familien bei unserem ersten Familientreffen von K.i.s.E. in Bad Homburg, war für mich klar ich möchte mein Wissen und meine Erfahrung gerne zur Verfügung stellen und damit anderen Familien helfen ihre Lebensqualität zu erhöhen.
Seit September 2021 bin ich im Vorstand von K.i.s.E. tätig. Mein Ziel ist es die bereits bestehenden tollen Angebote wie das Familientreffen, die Regionaltreffen und die Ferienfreizeit weiter auszubauen. Ein großes Augenmerk möchte ich auf das Thema der Transition und der Reha legen, da wir hiermit unseren Mitgliedern, den Familien und den jungen Erwachsenen, helfen können.
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Zweite Vorstandsvorsitzende: Jana Blumberg; jana.blumberg@kise-ev.de Beisitzer: Christian Blumberg; christian.blumberg@kise-ev.de
Ich bin Jana und mit meinem Mann Christian haben wir eine Tochter, die kleine Viola, welche seit der Geburt (2018) am Kurzdarmsyndrom erkrankt ist. Unsere Tochter wird via Broviac-Katheter teilparenteral ernährt und wir führen die tägliche Pflege entsprechend durch. Wir sind seit Violas Geburt Mitglied im K.i.s.E. Verein und sind ganz begeistert vom ersten Familientreffen zurückgekehrt – es war so schön dort andere Familien mit ähnlichen Problemen und täglichen Herausforderungen zu treffen! Seit September 2021 bin ich nun zweite Vorsitzende des Vereins und freue mich darauf, die Familien zu unterstützen, unseren Verein bekannter zu machen und auch die Pflege zu Hause mehr in den Fokus der Politik zu bringen.
Christian: Als mich meine Tochter das erste Mal nach der Geburt mit ihren süßen kleinen Augen anschaute, war ich direkt verliebt und wußte wir, meine Frau Jana und ich, würden für sie kämpfen, trotz oder gerade wegen der Diagnose Kurzdarmsyndrom. Wir recherchierten, telefonierten, sprachen mit Ärzten und doch war es schwer ein richtiges Gefühl für die Herausforderungen und Zukunftsperspektiven unser Tochter zu bekommen. Daher traten wir dem Verein K.i.s.E. 2018 bei. Durch den gegenseitigen Austausch mit anderen Eltern und durch das selbst-sehen, wie Kinder trotz ihrer schwierigen individuellen körperlichen Voraussetzungen glücklich werden können, hat uns als Eltern sehr geholfen und uns viel Hoffnung geschenkt. Aus dem Grund war es für mich selbstverständlich mich im Verein im Jahre 2021 zu engagieren, um ein gemeinsames starkes Netzwerk für unsere betroffenen Kinder zu schaffen.
Noch kurz zu uns selbst: wir sind eine junge Familie, welche bis 2021 in NRW (erst bergisches Land, dann Ruhrpott) gelebt hat und anschließend nach Berlin gezogen ist.
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stellv. Vorstandsvorsitzende: Caroline von Dahl; caroline.vondahl@kise-ev.de
Ich bin Caro, die Mama von Thes. Thes wurde mit einem angeborenen Gendefekt im actg2 geboren. Im Grunde heisst das für uns, dass er einen gelähmten Darm und auch eine gelähmte Blase hat. Man nennt seine Krankheit auch viscerale Myopathie oder MMIHS (Megazystis Mikrokolon Intestinales Hypoperistalsis Syndrom). Als er 1 Jahr alt war hat Thes ein Ileostoma und einen zentralvenösen Katheter zur künstlichen Ernährung bekommen. Für mich war zu Beginn das Internet die wichtigste Informationsquelle, aber auch gleichzeitig sehr verwirrend und beängstigend. Seit wir an einem Spezialistenzentrum und bei K.i.s.E. e.V. angebunden sind, haben wir viel Ruhe und Souveränität wieder gewonnen, die einfach durch Wissen und Erfahrung entsteht.
Ich möchte helfen anderen Eltern genau diese Erfahrung zu ermöglichen und ihnen helfen ihr Leben wieder lebenswert zu machen. Ich bin bei K.i.s.E. e.V. quasi die PR Abteilung und freue mich immer über Mitarbeiter.
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Kassenwartin: Barbara Huber; barbara.huber@kise-ev.de
Hallo! Ich bin Barbara, die Mama von drei wunderbaren Kindern. Unser „besonderes“ Kind ist Karolina. Grunderkrankung bei Karolina ist eine Gastroschisis, die sich durch Volvolus und NEC zum Kurzdarmsyndrom entwickelt hat. Karolina ist mittlerweile 9 Jahre alt, wird über Hickman 11 Stunden parenteral ernährt und seit April 2020 bekommt sie Teduglutid. Fast ab Geburt sind wir bei K.i.s.E. und ich bin froh gewesen, von K.i.s.E. und in der Kurzdarm-Facebook-Gruppe, Informationen und auch Hilfe zu erhalten. Unsere Kinder lieben die Ferienfreizeit von Anfang an. Vor allem unserem ältesten Sohn tut die Woche ohne Eltern und mit gleichbetroffenen Geschwisterkindern sehr gut. Wir versuchen auch immer, wenn es unser Forstbetrieb zulässt, an den Regionaltreffen und Familientreffen teilzunehmen.
Seit Sept. 2021 habe ich die Finanzen des Vereins übernommen und freue mich auch viele weitere interessante Jahre in unserem Verein.
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Schriftführerin: Katja Schepper; katja.schepper@kise-ev.de
Hallo, ich bin Katja, die Mama von drei tollen Mädels. Unser Nesthäckchen Elisa wurde 2015 mit dem Zuelzer-Wilson-Syndrom geboren und nach der Geburt musste ihr ein großer Teil des Dünndarms sowie der gesamte Dickdarm entfernt werden. Nach harten 3 Monaten auf der Intensivstation sind wir mit heimparenteraler Ernährung via „Brovi“ und Stoma entlassen worden. Für uns war es von Anfang wichtig, soweit es geht einen normalen Familienalltag zu leben. Inzwischen ist Elisa ein stolzes Schulkind und wir freuen uns, dass sie durch die Infusionspause von 12 Stunden ganz normal zur Grundschule gehen kann. Der Austausch mit und die Hilfestellungen durch andere betroffene Familien bei K.i.s.E. schätzen wir sehr.
Seit September 2021 habe ich das Amt der Schriftführerin übernommen.
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Beisitzerin: Antje Feldtmann-Korn; antje.feldtmann-korn@kise-ev.de
Durch unseren Sohn Leon, geb. am 02.06.95, der mit einer neuro intestinalen Pseudo Obstruktion geboren wurde, haben wir uns auf die Suche nach anderen betroffenen Familien gemacht. Wie Volker Ludwig in seinem Liedtext geschrieben hat “Einer ist keiner, zwei sind mehr als einer und sind wir aber erst zu dritt, machen alle anderen mit”, haben wir 1997 einen Verein gegründet, um uns gegenseitig Mut zu machen und Erfahrungen auszutauschen. Leon ist am 02.05.2000 nach einer Leber- Darmtransplantation in Paris verstorben. Für mich war es von da an keine Frage den Verein weiterhin mit meinen Erfahrungen tatkräftig zu unterstützen.
Seit vielen Jahren organisiere ich in Zusammenarbeit mit vielen weiteren Helfern und Krankenschwestern eine einwöchige Ferienfreizeit für betroffene Kinder und deren Geschwister ab dem sechsten Lebensjahr.
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Beisitzer:innen: Daniela Boch, Lars Heuer, Jan Hauberg
Unser Vorstand besteht ausnahmslos aus betroffenen oder verwaisten Eltern von Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Der Vorstand arbeitet auf ehrenamtlicher Basis. Mit dringenden Anliegen oder Fragen können Sie Sich auch direkt an uns wenden!