Der Alltag von Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation ist vor allem durch eins geprägt, die Nährstoffaufnahme und die Verwertung der Nährstoffe. Ein Großteil der Kinder wird durch Pumpen ernährt. Sei es über einen zentralvenösen Katheter mit parenteraler Ernährung oder über eine Magensonde durch enterale Ernährung. Dazu kommt bei den Kindern mit Kurzdarmsyndrom oft eine flüssigere Stuhlausscheidungen die zu Entzündungen führen kann oder bei Kindern mit Motilitätsstörungen ein Anus Präter, ein künstlicher Darmausgang.
Für all diese physiologischen Schwierigkeiten gibt es Hilfsmittel zur Versorgung und gesetzliche Unterstützung, die einem über den Pflegegrad oder den Grad der Behinderung zugeschrieben wird. Diese Hilfe in angemessener Form auch zu erhalten ist nicht immer einfach und stellt eine weitere Hürde im Alltag mit K.i.s.E.-Kids dar. Mehr dazu findet ihr unter “gesetzliche Hilfe”.
Nicht weniger brauchen die Familien in ihrem Alltag psychologische Unterstützung über die psychosozialen Dienste der Krankenhäuser, die sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) und Psychologen, um die zusätzliche Belastung die auf den betroffenen Kindern, den Eltern und auch den Geschwisterkindern liegt, zu meistern.
Wenn man ein Kind mit Magensonde oder zentralvenösem Katheter hat, ist die Alltagsgestaltung aber auch über die Ernährung hinaus ein Herausforderung. Deshalb haben wir hier noch ein paar Tipps zusammen getragen:
Kinderbetreuung, Kindergarten und Schule Wenn beide Eltern weiter arbeiten wollen, auch halbtags, wird schon die Aufnahme des Kindes in eine Kita oder später dann in den Kindergarten eine Herausforderung. Neben Integrationsplätzen und Heilpädagogischen Kindergärten haben nicht viele Kinderbeträuungsstetten genügend Personal, um ein Kind das etwas mehr aufwand benötigt aufzunehmen. Gesetzlich steht es uns jedoch zu. Wir eine Begleitung benötigt, dann sind hierfür die Krankenkasse oder die entsprechende Behörde bei Stadt und Land zuständig. Bitte informiert euch vorab in welche Richtung die zusätzliche Versorgung geht, damit die zwei Kostenträger sich nicht gegenseitig die Verantwortung zuschieben können.
Urlaub und Flugreisen mit TPN und/oder Magensonde Wenn sich der normale Alltag in der Familie eingespielt hat und man endlich etwas der extra Belastung in einem Urlaub abbauen möchte, dann bedeutet dies erstmal etwas mehr Organisation, aber Urlaub und auch eine Flugreise sind mit Versorgung möglich und erholsam. Viele Versorger bieten heutzutage, wenn man es nicht sowieso schon täglich benutzt, ungekühlte TPN Beutel. Dies hilft unweigerlich weil man nicht auf die Mitnahme einer Kühlbox angewiesen ist und in der Länge der Reise unabhängiger wird. Generell, bei Reisen innerhalb Deutschlands kann man sich die Wochenration an Hilfsmitteln und die TPN an den Urlaubsort schicken lassen. Hier muss eine rechtzeitige Planung mit der Versorgerin erfolgen. Bei Flugreisen sollte man sich bei der Buchung schon mit der Fluggesellschaft in Verbindung setzen, meist hat man dann eine sehr zuvorkommende Abfertigung und auch weniger Probleme mit dem extra Gepäck und der Flüssigkeitsmenge, die man mit in das Flugzeug nehmen muss. Ein englischer Arztbrief sollte ebenfalls dabei sein und idealer weise ein Arztbrief in der Sprache des Urlaubsorts. Habt keine Angst, die Reise lohnt sich!