Der Alltag von Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation ist vor allem durch eins geprägt, die Nährstoffaufnahme und die Verwertung der Nährstoffe. Ein Großteil der Kinder wird durch Pumpen ernährt. Sei es über einen zentralvenösen Katheter mit parenteraler Ernährung oder über eine Magensonde durch enterale Ernährung. Dazu kommt bei den Kindern mit Kurzdarmsyndrom oft eine flüssigere Stuhlausscheidungen die zu Entzündungen führen kann oder bei Kindern mit Motilitätsstörungen ein Anus Präter, ein künstlicher Darmausgang.
Für all diese physiologischen Schwierigkeiten gibt es Hilfsmittel zur Versorgung und gesetzliche Unterstützung, die einem über den Pflegegrad oder den Grad der Behinderung zugeschrieben wird. Diese Hilfe in angemessener Form auch zu erhalten ist nicht immer einfach und stellt eine weitere Hürde im Alltag mit K.i.s.E.-Kids dar.
Nicht weniger brauchen die Familien in ihrem Alltag psychologische Unterstützung über die psychosozialen Dienste der Krankenhäuser, die sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) und Psychologen, um die zusätzliche Belastung die auf den betroffenen Kindern, den Eltern und auch den Geschwisterkindern liegt, zu meistern.
Auf allen Ebenen versuchen wir als Selbsthilfevereinigungen zu informieren und zur Seite zu stehen.