Wir wollen Eltern betroffener Kinder helfen sich untereinander zu vernetzen, leichter Kontakt zu Spezialisten aufzunehmen und im Alltag unterstützen, durch z.b. Verbesserung und Erweiterung der Versorgung betroffener Kinder. Wir bieten Seminare und Treffen, zur Weiterbildung und Vernetzung, eine Ferienfreizeit für betroffene Kinder und ihre Geschwister, ein Vereinsmagazin zur Information, bis hin zu konkreter Hilfe in Einzelfällen, wie z.b. über den Notfallfond.