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ACHTUNG – ACHTUNG -ACHTUNG

Leider müssen wir nun auch das Familientreffen, im September dieses Jahr absagen. Letzte Woche waren nur zwei Familien angemeldet, nun sind es drei, aber in diesem Ausmaß lohnt sich der Aufwand der Organisation nicht. Zumal dieses Jahr durch die Hygiene- und Abstandsregeln der Aufwand noch viel größer wäre. Es tut uns sehr leid. Der Vorstand wird euch weiter informieren sobald wir genaueres wissen und planen können. Ob, wie und wann wir eine Mitgliederversammlung abhalten, welche Treffen wann stattfinden.

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Das darf nicht sein! Die Wechselsonden mit Ballon sollen aus dem Hilfsmittelverzeichnis gestrichen werden, wodurch sie nicht mehr länger rezeptierbar und zu Hause zu wechseln sind. Hier die offizielle Stellungnahme der GPGE.

In eigener Sache zu Gastro-Tube und Button-Sonde

Wechselsonden mit Ballon, das Gastro-Tube und die Button-Sonde, sollen laut dem GKV Spitzenverband aus dem Hilfsmittelverzeichnis gestrichen werden. Nur Hilfsmittel, die mit einer Nummer im Hilfsmittelverzeichnis gelistet sind, werden von den Krankenkassen in häuslicher Pflege erstattet. 

Das würde bedeuten: die Sonden existieren noch, müssen aber im Krankenhaus oder in einer ambulanten Versorgung gewechselt werden und die Eltern können dies nicht mehr, wie bisher, zu Hause selber erledigen.

K.i.s.E. e.V., der Selbsthilfeverein für Kinder in schwieriger Ernährungssituation, setzt sich für Kinder und ihre Familien ein, die sich nicht alleine durch orale Ernährung, also durch den Mund aufgenommenes und gekautes Essen ernähren können. Die Kinder in unserem Verein leiden nicht an einer Essstörung und benötigen deshalb Unterstützung, sie leiden an chronischem Darmversagen. Chronisches Darmversagen bedeutet dass ihr Darm zu Kurz ist (Kurzdarmsyndrom), um alles nötige aus dem Essen zum Überleben zu verdauen, oder dass ihr Darm durch eine Störung der Muskeln oder Nerven gelähmt ist oder andere Schwierigkeiten hat und entsprechend das Kind nicht mit allem was es zum wachsen und gedeihen braucht versorgen kann. In den meisten Fällen handelt es sich hierbei um eine seltene Erkrankung und in den meisten Fällen sind die Kinder auf künstliche Ernährung über eine Magensonde oder einen zentralen Venenkatheter angewiesen.

Ein Hilfsmittel, das über die hälfte unserer Mitglieder verwenden, ist hierbei eine Magensonde. Diese kennt der ein oder andere vielleicht aus Bildern oder Filmen, wenn kleine Kinder einen kleinen Schlauch durch die Nase geführt haben. Gerade früh geborene Kinder haben häufig in den ersten Wochen ihres Auftritts auf der Erde ein solches Schläuchen in der Nase. Dieser Schlauch stört verständlicher Weise beim Atmen durch die Nase und beim Schlucken, da er durch die Nase über die Speiseröhre in den Magen geht. Entsprechend bekommen Kinder, die auf diese Art der Magensonde angewiesen sind, einen meist etwas grösseren Schlauch durch die Bauchdecke in den Magen gelegt. Über diesen Schlauch werden Kinder ernährt, sie bekommen Medizin, die sie sonst nicht aufnehmen könnten, und ihnen kann Magensaft und Luft über diesen Schlauch abgelassen werden, um zu verhindern, dass die Kinder erbrechen oder ihnen übel ist, wenn sie mal mit der Familie etwas am Esstisch normal mitgegessen haben. Die Magensonde hilft sehr effektiv dabei, dass viele betroffene Kinder ein normales Leben führen können. 

Es gibt verschiedene Formen dieser Magensonde. Die PEG muss operativ angelegt werden und wird mit einer Art Platte unter der Haut/im Magen fixiert. Ein operativer Eingriff, mit Krankenhausaufenthalt und bei Erstanlage auch einer, verhältnismässig kurzen, stationären Nachbetreuung. Diese PEG kann durch Wechselsonden mit Ballon, die Button-Sonde und das Gastro-Tube, ausgetauscht werden. Hier hält ein kleiner Ballon im Magen die Sonde an ihrem Platz. Dieser Ballonmmechanismus ist weit verbreitet und wird zum Beispiel auch bei den nasalen Sonden aber auch bei einem Blasenkatheter verwendet. Dies hat den Vorteil, dass Eltern oder der Pflegedienst diese Sonden bei Bedarf austauschen können. Dies ist in den unterschiedlichsten Zeitabständen und aus unterschiedlichen Gründen notwendig. Wird das Material alt, muss es 3-4 Mal im Jahr ausgetauscht werden. Sowohl im Interesse der Eltern, als auch im Interesse der Krankenkassen, ist es diesen Sondenwechsel so selten wie möglich und nicht regelmässig und geplant, und deshalb eventuell zu früh oder eben auch zu spät durch zu führen. Manchmal muss die Sonde aber auch spontan gewechselt werden, weil sie gezogen wurde. 

Für unsere chronisch kranken Kinder mit ihren seltenen Erkrankungen sind Arztbesuche ein Teil des Lebens. Das heisst, dass es in wirklich guten Phasen gerade mal zu einem Arztbesuch alle 2-3 Monate kommen muss. Das sind die wirklich, wirklich guten Zeiten. Diese Arztbesuche können oftmals mehr als 100 km vom Heimatort entfernt stattfinden, da man doch irgendwie mit einer seltenen Erkrankung auf Spezialisten angewiesen ist. 

Blutentnahmen und Ultraschalluntersuchungen sind Standard, Röntgenuntersuchungen und OPs zum Glück etwas seltener. Dennoch bedeutet schon die routinemässige Blutentnahme für manche Kinder Stress, der am Vortag beginnt, wenn die Angst steigt. 

Nun sollen Gastro-Tube und Button-Sonde aus dem Hilfsmittelverzeichnis gestrichen werden. Das heisst: die Familien, die sowieso schon täglich viel Zeit mit der Pflege ihres Kindes verbringen und somit weniger Zeit für die normalen Familienaktivitäten haben, werden ganze Tage verlieren wenn sie 3-4 Mal im Jahr ins Krankenhaus fahren müssen anstatt kurz selbst eine ballongeblockte Percutansonde zu wechseln. Wie eine Mutter den Vorgang beschreibt: „Wasser aus dem Ballon der alten Sonde ziehen, Sonde rausziehen, Eintrittsstelle reinigen, neue Sonde eincremen und einführen, Ballon mit Wasser blocken“, eine Sache von 15-30 Minuten. 

Die Seltenen Erkrankungen sind, wie der Name schon sagt, nur die Erkrankungen von denen wenige Menschen betroffen sind. Gerade deshalb gibt es in unseren Augen keinen Grund den Wenigen etwas weg zu nehmen. Man bekommt dadurch ja nicht viel. Ihnen etwas nicht zu geben, heisst nicht, dass man plötzlich mehr hat. Im Gegenteil dazu, kann das, was weggenommen wird für das einzelne, meist chronisch erkrankte Kind sehr viel bedeuten: Zeit, die man nicht im Krankenhaus verbringen muss, sondern bei seinen Spielkameraden und Kameradinnen; Angst, die man nicht vor dem nächsten Arztbesuch haben muss, sondern davor, ob die Eltern merken, dass man mit seinen Freunden einen Fleck auf das Sofa gemacht hat und entspanntere Eltern, die nicht 100 km in das nächste Krankenhaus fahren müssen, sondern, in der Zeit in der andere sich einen Kaffee kochen und servieren, einen verhältnismässig einfachen Pflegeeingriff durchgeführt haben.

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AUFGEPASST! Wie gut ist das denn!?

Mit dieser Information könnt ihr Zeit und Nerven sparen. Bitte informiert Euren Arzt darüber, da dieses Gesetz erst zum 1. März in Kraft tritt hat noch niemand Erfahrung damit. Helft diese Erfahrung aufzubauen. 

Wiederholungsrezept für chronisch Kranke

Ab 1. März 2020 können Ärzte chronisch kranken Patientinnen und Patienten eine sogenannte Wiederholungsverordnung ausstellen. Dabei handelt es sich um ein Rezept, das mehrmals eingelöst werden darf. So kann ein verschriebenes Medikament nach der ersten Abgabe bis zu drei weitere Male in der Apotheke geholt werden – jeweils immer in der gleichen Packungsgröße. Die Gültigkeit des Rezepts liegt bei drei Monaten, kann aber vom Arzt oder der Ärztin über einen entsprechenden Vermerk verlängert werden. 
In der Gesetzesbegründung heißt es zu der Personengruppe: “In Frage kommen Verordnungen zur wiederholten Abgabe insbesondere für chronisch kranke Patienten in stabilem Gesundheitszustand und bei gleichbleibender Medikation mit für eine Wiederholungsverschreibung geeigneten Wirkstoffen.”

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Poesie:

Welcome to Holland by Emily Perl Kingsley

When you’re going to have a baby, it’s like you’re planning a vacation to Italy. You’re all excited. You get a whole bunch of guidebooks, you learn a few phrases so you can get around, and then it comes time to pack your bags and head for the airport. Only when you land, the stewardess says, ‘Welcome to Holland.” You look at one another in disbelief and shock, saying, “Holland? What are you talking about? I signed up for Italy.” But they explain that there’s been a change of plan, that you’ve landed in Holland and there you must stay. “But I don’t know anything about Holland!” you say. ‘I don’t want to stay!”

But stay you do. You go out and buy some new guidebooks, you learn some new phrases, and you meet people you never knew existed. The important thing is that you are not in a bad place filled with despair. You’re simply in a different place than you had planned. It’s slower paced than Italy, less flashy than Italy, but after you’ve been there a little while and you have a chance to catch your breath, you begin to discover that Holland has windmills. Holland has tulips. Holland has Rembrandts.

But everyone else you know is busy coming and going from Italy. They’re all bragging about what a great time they had there, and for the rest of your life, you’ll say, “Yes, thats’s what I had planned.”

The pain of that will never go away. You have to accept that pain, because the loss of that dream, the loss of that plan, is a very, very significant loss. But if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to go to Italy, you will never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

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Gut zu wissen!

Seit Februar ist der Rahmenvertrag zum Entlassmanagement in der stationären medizinischen Rehabilitation in Kraft. Deshalb ist die lückenlose medizinische und pflegerische Versorgung nach einem Reha Aufenthalt jetzt viel leichter zu organisieren. Die wichtigste Regelung:

Ärzte in Rehabilitationseinrichtungen haben jetzt das Recht Arzneimittel, Heilmittel und Hilfsmittel zu verordnen.

Da der Rahmenvertrag erst seit diesem Jahr besteht: einfach die Ärzte noch einmal daran erinnern, wenn es Schwierigkeiten geben sollte.

Viel Spass, Erholung und Regeneration bei eurer nächsten Reha!

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Wir freuen uns sehr und sind dankbar, dass wir auch dieses Jahr wieder von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in der Höhe von 7000 € gefördert werden. Mehr zu unseren Unterstützern gibt es unter Spenden/Förderer.