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Und noch zwei Umfrage zu Versorgungsproblemen, von Eurordis und vom Verbandsdienst, findet ihr unter Aktuelles/aktuelle Aufrufe. 
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Für unsere Jugendlichen

Vom Kindernetzwerk gibt es ein interessantes Seminarangebot diesen November in Nürnberg:

„Zugang zum 1. Arbeitsmarkt“ – Chancen und Herausforderungen für junge Leute mit einem besonderen Bedarf.

In dem 2-tägigen Workshops mit Salo und Partner, einem bundesweiten Arbeitsmarktdienstleister, geht es um die berufliche Rehabilitation, Arbeitsplatzvermittlung, Ausbildung, Umschulung, Stellenangebote und Hilfsangebote. Der Workshop findet auf dem nächsten Treffen des Arbeitskreises „Junge Selbsthilfe” am 8. bis 10. November 2019 in Nürnberg statt.


Willst du dich über deine Themen austauschen, Rat bei anderen Betroffenen suchen und dabei noch eine nette Zeit verbringen? Dann hast Du an dem Wochenende auch dazu Gelegenheit: Triff die Junge Selbsthilfe des Kindernetzwerks. Sie ist ein Zusammenschluss von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit verschiedenen (seltenen) chronischen Erkrankungen und Behinderungen und Botschafter ihrer Mitgliedsorganisationen. Jugendliche im Alter von 16 bis 30 Jahren aus ganz Deutschland sind aktiv: Sie wissen über Beeinträchtigungen und die damit verbundenen Probleme in der Gesellschaft und in der medizinischen Versorgung am besten Bescheid. Als Experten in eigener Sache tauschen sich in gemütlicher Runde aus und erarbeiten sie die unterschiedlichsten Themen und politische Forderungen für die Junge Selbsthilfe.

Mehr Informationen findet ihr unter Aktuelles/Termine

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RISG geht auch uns etwas an.

Bisher betrifft RISG nicht viele unserer Mitglieder. Aber sollte es zur Verabschiedung des 17. Gesetzesvorhabens von Gesundheitsminister Jens Spahn kommen, dann ist der nächste Gesetzesentwurf der die Heimparenterale Ernährung betrifft nicht mehr undenkbar. Deshalb sind auch wir vom K.i.s.E. e.V. der Meinung, dass wir uns mit RISG beschäftigen sollten.

Eine gelungene Zusammenfassung hat das Kindernetzwerk hier für seine Mitgliedsverbände zusammengestellt.

Den direkten Link zur Petition findet ihr unter Aktuelles/Petitionen.

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„Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen“

An alle Mitglieder: Es gibt einen Aufruf des Kindernetzwerks (KNW) zu Versorgungsproblemen, die typisch in den einzelnen Mitgliedsorganisationen sind. K.i.s.E. e.V. ist ein Mitglied beim KNW.

Wenn Ihr also dieses Jahr eine Ablehnung eines Hilfsmittelantrags, des GdBs oder Ähnliches erhalten habt und glaubt, dass das ein typischer Antrag für eine K.i.s.E.-Familien ist, dann schickt doch eine kurze Beschreibung des Verlaufs.

Bitte schaut unter Aktuelles/aktuelle Aufrufe nach, wenn ihre an weiteren Details interessiert seid.

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ACHTUNG!

Auch wir können “online first”: Schaut mal unter Was wir tun/K.is.E.-Blatt und findet die tippfrische aktuelle Ausgabe unserer Vereinszeitung. Euch erwarten Artikel über Katheterpflege, orale und enterale Ernährung und über Darmverlängerungesmethoden. Berichte von den letzten zwei Fachtagung Chronisches Darmversagen, eine bewegende Familiengeschichte und Berichte einiger Vereinsaktivitäten.

Viel Spass beim Lesen.

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Poesie:

Welcome to Holland by Emily Perl Kingsley

When you’re going to have a baby, it’s like you’re planning a vacation to Italy. You’re all excited. You get a whole bunch of guidebooks, you learn a few phrases so you can get around, and then it comes time to pack your bags and head for the airport. Only when you land, the stewardess says, ‘Welcome to Holland.” You look at one another in disbelief and shock, saying, “Holland? What are you talking about? I signed up for Italy.” But they explain that there’s been a change of plan, that you’ve landed in Holland and there you must stay. “But I don’t know anything about Holland!” you say. ‘I don’t want to stay!”

But stay you do. You go out and buy some new guidebooks, you learn some new phrases, and you meet people you never knew existed. The important thing is that you are not in a bad place filled with despair. You’re simply in a different place than you had planned. It’s slower paced than Italy, less flashy than Italy, but after you’ve been there a little while and you have a chance to catch your breath, you begin to discover that Holland has windmills. Holland has tulips. Holland has Rembrandts.

But everyone else you know is busy coming and going from Italy. They’re all bragging about what a great time they had there, and for the rest of your life, you’ll say, “Yes, thats’s what I had planned.”

The pain of that will never go away. You have to accept that pain, because the loss of that dream, the loss of that plan, is a very, very significant loss. But if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to go to Italy, you will never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

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Gut zu wissen!

Seit Februar ist der Rahmenvertrag zum Entlassmanagement in der stationären medizinischen Rehabilitation in Kraft. Deshalb ist die lückenlose medizinische und pflegerische Versorgung nach einem Reha Aufenthalt jetzt viel leichter zu organisieren. Die wichtigste Regelung:

Ärzte in Rehabilitationseinrichtungen haben jetzt das Recht Arzneimittel, Heilmittel und Hilfsmittel zu verordnen.

Da der Rahmenvertrag erst seit diesem Jahr besteht: einfach die Ärzte noch einmal daran erinnern, wenn es Schwierigkeiten geben sollte.

Viel Spass, Erholung und Regeneration bei eurer nächsten Reha!

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Wir freuen uns sehr und sind dankbar, dass wir auch dieses Jahr wieder von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in der Höhe von 7000 € gefördert werden. Mehr zu unseren Unterstützern gibt es unter Spenden/Förderer.