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KISE FAMILIENTREFFEN vom 6.-8.September:
Wenn ihr kommen wollt und den Vorteil der reservierten Zimmer
geniessen wollt, dann meldet euch bitte bis diesen Mittwoch 17.06.2019
an. Wir müssen der Jugendherberge verbindlich mitteilen wie viele
Anmeldungen wir haben!

Wenn ihr euch schon angemeldet habt oder plant als Tagesgast am
Samstag zu erscheinen braucht Herr Raguse eure Mitthilfe. Falls ihr
spezifische Fragen zum Verhalten oder zur Erziehung eurer Kinder habt,
schickt sie uns bitte per email Caroline.vondahl@..... Herr Raguse würde sich gerne darauf
vorbereiten und spezifisch darauf eingehen.

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Nur für Mitglieder
 
Das KNW (Kindernetzwerk) bietet 2020 eine Ausbildung zum Peer-Berater
an. Im Rahmen des durch das BMG und den AOK Bundesverband geförderten
Projektes "Aus Erfahrung klug - Entwicklung eines Beratungs- und
Unterstützungskonzeptes der Selbsthilfe" sollen Peer-Berater aus der
Selbsthilfe ausgebildet werden, die Familien mit einem chronisch kranken
oder behinderten Kind zur besseren Bewältigung der individuellen
Lebenssituation der Familien beraten. 
Interesse? Bitte email an Caroline.vondahl ich schicke euch die komplette
Ausschreibung zu.

Gut zu wissen!

Seit Februar ist der Rahmenvertrag zum Entlassmanagement in der stationären medizinischen Rehabilitation in Kraft. Deshalb ist die lückenlose medizinische und pflegerische Versorgung nach einem Reha Aufenthalt jetzt viel leichter zu organisieren. Die wichtigste Regelung:

Ärzte in Rehabilitationseinrichtungen haben jetzt das Recht Arzneimittel, Heilmittel und Hilfsmittel zu verordnen.

Da der Rahmenvertrag erst seit diesem Jahr besteht: einfach die Ärzte noch einmal daran erinnern, wenn es Schwierigkeiten geben sollte.

Viel Spass, Erholung und Regeneration bei eurer nächsten Reha!

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Für die Pledge4RD im Europaparlament brauchen wir eure Unterstützung!
Europa hat gewählt und die Abgeordneten müssen jetzt davon überzeugt werden, sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einzusetzen. Jetzt wird der Haushalt für die kommenden fünf Jahre festgelegt; wieviel Geld in Forschung, in Medizin, in Digitalisierung etc. investiert wird.
Die Fortschritte, die in den vergangenen Jahren auf EU-Ebene auch für Deutschland erwirkt worden sind (ERN, Nationale Aktionspläne, Beschlüsse, Orphan Drugs), können nur mit Abgeordneten fortgeschrieben werden, die die Anliegen der Seltenen kennen und diese in die Diskussionen und Planungen einbringen.
Wer sich mit einem Schreiben an die Abgeordneten wenden möchte, oder sogar einen Abgeordneten kennt, wendet sich bitte über eine email an K.i.s.E. e.V. (caroline.vondahl). Wir schicken euch dann die notwendigen Unterlagen zu.

Wer nicht gleich in Europa aktiv werden will, aber in Deutschland kann über die Aktion “Kranke Kinder haben Rechte” zum Pflegenotstand in deutschen Kinderkliniken/-intensivstationen aktiv werden. Wendet euch bitte an K.i.s.E. e.V. (caroline.vondahl). Wir schicken euch dann die notwendigen Unterlagen zu.

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Unter Aktuelles/Aktuelle Aufrufe findet ihr einen Aufruf der Achse an alle Jugendlichen, die mitgestalten wollen; den ACHSE Jugendkongress 2020. Die ersten beiden Vorbereitungstreffen finden in Berlin statt.

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Wir freuen uns sehr und sind dankbar, dass wir auch dieses Jahr wieder von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene in der Höhe von 7000 € gefördert werden. Mehr zu unseren Unterstützern gibt es unter Spenden/Förderer.