Transition = der Wechsel von der Pediatrie in die Erwachsenenmedizin
Immer mehr Kinder in schwieriger Ernährungssituation werden trotz ihrer Einschränkungen erwachsen und nehmen am Leben als erwachsene und eigenständige Personen teil. Durch die intensive Betreuung der Eltern in Kindesjahren und durch die körperlichen Einschränkungen treten ab der Pubertät neue Probleme auf, die auch beim einfachen Wechsel in die Erwachsenenmedizin nicht aufhören. Um unsere Jugendlichen auch in diesem Abschnitt ihres Lebens zu helfen bieten wir alle zwei Jahre ein Transitionsworkshop an. Jugendliche ab 16 Jahren werden hier von Ärzten, Psychologen und Sozialarbeitern informiert und geschult. Sie bekommen ausserdem die Möglichkeit ohne ihre Eltern offen über ihre Probleme zu reden.
Der erste Workshop fand im September 2018 beim K.i.s.E-Familientreffen statt „Erwachsenwerden mit parenteraler Ernährung“
Das Thema war der Alltag mit dem Katheter und der Darmerkrankung und wie man damit noch selbständiger werden kann. Genauso wie andere Themen: Schulabschluss, Ausbildung, Zukunftsplanung und der Arztwechsel in die Erwachsenenmedizin.
Mentoring
Jugendliche im Alter von 13 oder 14 Jahren befinden sich am Anfang der Pubertät, ein mehrjähriger Prozess, der schliesslich zur Abkapselung von den Eltern führt. Die jahrelange Vorbildfunktion der Eltern wird hinterfragt und zum Teil hinter sich gelassen.
Jugendliche mit parenteraler Ernährung und anderen innerlichen und äusserlichen Einschränkungen haben eine stärkere Bindung zu ihren Eltern, die häufig die tägliche Pflege übernehmen. Der Ausstieg aus dieser zusätzlichen Abhängigkeit wird dadurch erschwert, dass ein Austausch mit Leidensgefährten selten möglich ist. Fragen wie „Was mache ich mit dem Stomabeutel beim Sex?“ oder „Kann der andere beim Knutschen die Infusion auch schmecken?“ können weder die Eltern noch die gesunde beste Freundin oder der beste Freund beantworten.
Wir fördern die Zusammenführung von älteren Jugendlichen mit jüngeren Jugendlichen als ein Mentorenpärchen. Die Mentor-Mentee-Paarbildung soll dabei helfen den Sprung in die Erwachsenenwelt etwas leichter zu nehmen und mit den speziellen Problemen nicht alleine dazustehen. Die Unterstützung findet hauptsächlich durch Gespräche statt, diese finden am Telefon, per email oder beim Vereinstreffen statt.