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ACHTUNG-ACHTUNG-ACHTUNGKOMMT SAGT ES ALLEN WEITER!

Wir freuen uns Euch zu einem besonderen online Meeting einladen zu dürfen. Am Montag den 29. November um 18.00 Uhr findet ein ausserordentliches online Meeting statt. Frau Dr. Kohl vom Universitätsklinikum Schleswig-Holstein wird einen kurzen Vortrag zum Thema “Fehlbesiedelung im Darm” halten und steht uns danach noch für einige Fragen zur Verfügung. Bei Interesse meldet euch bitte bei caroline.vondahl@kise-ev.de

ONLINE TREFFEN FÜR MITGLIEDER UND INTERESSIERTE

Die letzten zwei regulären online Treffen für dieses Jahr finden am Freitag den 26. November um 20.00 Uhr und am Freitag den 17. Dezember um 20.00 Uhr statt. Mitglieder und Interessierte sind herzlich eingeladen mit Ihren Fragen und mit Ihren Erfahrungen am jeweilige Treffen teilzunehmen. Gerade Eure Erfahrung kann für die anderen so wertvoll sein.

Am Freitag den 26. November wollen wir uns mit euch über den Kita-, KiGa- und Schulbesuch eines betroffenen Kindes mit oder ohne Begleitung austauschen. Hier sind die Regelungen der einzelnen Bundesländer sehr unterschiedlich und um so mehr Erfahrung wir durch euch über euer Bundesland mit rein bekommen, um so hilfreicher wird es für die neuen Familien.

Am Freitag den 17. Dezember wird es um das Thema “Teduglutide, Revestive und GLP2 wie hängt das alles eigentlich zusammen?” gehen. Wie immer läuft die Anmeldung von nicht-Mitgliedern über caroline.vondahl@kise-ev.degehen, auch hier ist Eure Erfahrung gefragt.

In 2022 geht es wie gewohnt weiter und wir treffen uns jeden letzten Freitag im Monat um 20.00 Uhr, um uns online auszutauschen, Fragen zu stellen und über Sorgen und Freuden zu berichten.

Bei Interesse bitte bei Caroline anmelden. caroline.vondahl@kise-ev.de

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Liebe Mitglieder,

der Tag der seltenen Erkrankungen 2022 kommt immer näher. Viele Organisationen und Vereine versuchen zu dieser Zeit auf das Leben mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Die Achse, unser Dachverband, ruft zusammen mit den Zentren für Seltene Erkrankungen unter dem Dach des Verbands der deutschen Universitätskliniken VUD auf: „Selten allein – mach mit Deiner Kunst anderen Mut“.
Euer selbstgemaltes Selbstporträts soll zusammen mit anonymisierten Informationen zu Eurer Person, Euren Wünschen und Träumen in Ausstellungen bundesweit veröffentlichen – geplant zunächst in großen Bahnhöfen.

Interessiert? Dann geh auf die Aktionswebsite www.seltenallein.de. Dort findet Ihr alle Informationen, die Mitmachformulare, eine Anleitung zum Malen und vieles mehr.

Einsendeschluss der Bilder ist bereits der 6. Dezember 2021.

Ideengeber und Treibkraft hinter dem Projekt ist das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden.

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Danke an die fleissigen Läufer!

Der Spendenlauf mit TauroLock zu Gunsten der K.i.s.E. e.V. war ein voller Erfolg. Die fleissigen Jogger und Wanderer haben 1397,16€ für unseren Verein erlaufen. Wir sagen von Herzen: vielen Dank!

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Das BMFSFJ ermöglicht eine “Corona-Auszeit für Familien”

Die “Corona-Auszeit für Familien” ermöglicht Familien mit kleineren und mittleren Einkommen oder mit Angehörigen mit einer Behinderung einen kostengünstigen Familienurlaub. Rauskommen, Durchatmen, Auftanken nach der Corona-Zeit bei einem kostengünstigen Aufenthalt in einer Einrichtung der Familienerholung. Genauere Informationen findet ihr hier

Wenn ihr euch durch den Lageplan klickt findet ihr tatsächlich noch Orte mit freien Kapazitäten. Ihr müsst euch natürlich dahinter klemmen, da die Nachfrage sehr groß ist. Wir wünschen euch viel Erfolg und einen schönen Urlaub!

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Helft uns und tätigt eure geplanten amazon Einkäufe bei smile.amazon. Mit jedem Einkauf den ihr für K.i.s.E. e.V. tätigt, spendet Amazon ein paar Cent an uns. Wir sagen Danke, denn jeder Cent zählt.

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Poesie:

Welcome to Holland by Emily Perl Kingsley

When you’re going to have a baby, it’s like you’re planning a vacation to Italy. You’re all excited. You get a whole bunch of guidebooks, you learn a few phrases so you can get around, and then it comes time to pack your bags and head for the airport. Only when you land, the stewardess says, ‘Welcome to Holland.” You look at one another in disbelief and shock, saying, “Holland? What are you talking about? I signed up for Italy.” But they explain that there’s been a change of plan, that you’ve landed in Holland and there you must stay. “But I don’t know anything about Holland!” you say. ‘I don’t want to stay!”

But stay you do. You go out and buy some new guidebooks, you learn some new phrases, and you meet people you never knew existed. The important thing is that you are not in a bad place filled with despair. You’re simply in a different place than you had planned. It’s slower paced than Italy, less flashy than Italy, but after you’ve been there a little while and you have a chance to catch your breath, you begin to discover that Holland has windmills. Holland has tulips. Holland has Rembrandts.

But everyone else you know is busy coming and going from Italy. They’re all bragging about what a great time they had there, and for the rest of your life, you’ll say, “Yes, thats’s what I had planned.”

The pain of that will never go away. You have to accept that pain, because the loss of that dream, the loss of that plan, is a very, very significant loss. But if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to go to Italy, you will never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

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