News

MACHT MIT!

Petition der ZSE Deutschland – 50.000 Stimmen für die Seltenen

Im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öffentlichkeit zu tragen. Die ZSE sind für viele Patient:innen der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie – leisten zu können, benötigen die ZSE eine angemessene Finanzierung.

Nähere Informationen finden sich hier, hier kann die Petition auch gleich unterschrieben werden: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/

_________________________________________________________________________________________

An dieser Stelle wollen wir kurz auf die fleissigen Spender aus Weingarten aufmerksam machen und Ihnen von Herzen danken. Der Kindergarten Höhefeldstrolche und die fleissigen Kunden der Metzgerei Mayer haben im letzten Jahr zusammen über 600€ an unseren Verein gespendet. Wir sind überglücklich und sagen: DANKE.

_________________________________________________________________________________________

TRANSITION KURZDARMSYNDROM

Wir haben etwas für alle Jugendlichen und deren Eltern, die bereits an den Wechsel in die erwachsenen Medizin denken und dazu bereit sind sich damit auseinander zu setzen. Selbst wenn ihr euch noch nicht sicher seid, ob ihr schon bereit seid, ist genau diese Webinarreihe etwas für euch. Zuhören, fragen und lernen. Am 30.3. findet das nächste Modul statt.

Wir sind froh und dankbar, dass Frau Dr. Kohl-Sobania sich mit der Firma Aposan zusammengefunden hat, um dieses online Event auf die Beine zu stellen. Den Flyer findet ihr hier: Transition Kurzdarmsyndrom.

_________________________________________________________________________________________

Danke an die fleissigen Läufer!

Der Spendenlauf mit TauroLock zu Gunsten der K.i.s.E. e.V. war ein voller Erfolg. Die fleissigen Jogger und Wanderer haben 1397,16€ für unseren Verein erlaufen. Wir sagen von Herzen: vielen Dank!

____________________________________

Das BMFSFJ ermöglicht eine “Corona-Auszeit für Familien”

Die “Corona-Auszeit für Familien” ermöglicht Familien mit kleineren und mittleren Einkommen oder mit Angehörigen mit einer Behinderung einen kostengünstigen Familienurlaub. Rauskommen, Durchatmen, Auftanken nach der Corona-Zeit bei einem kostengünstigen Aufenthalt in einer Einrichtung der Familienerholung. Genauere Informationen findet ihr hier

Wenn ihr euch durch den Lageplan klickt findet ihr tatsächlich noch Orte mit freien Kapazitäten. Ihr müsst euch natürlich dahinter klemmen, da die Nachfrage sehr groß ist. Wir wünschen euch viel Erfolg und einen schönen Urlaub!

______________________________________________________________________________