K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungslage. Selbsthilfe bedeutet für uns Erfahrung- und Wissensvermittlung und darüber die eigene Situation zu relativieren, aber auch die Möglichkeit soziale Kontakte oder sogar Freundschaften auszubauen.
Bei den meisten Kindern handelt es sich um Kinder mit chronischem Darmversagen oft aufgrund des Kurzdarmsyndroms, als Folge von angeborenen Fehlbildungen, Entzündungen des Darms oder nach Tumoren. Etwa ein Viertel der Kinder leidet an chronischen intestinalen Motilitätsstörungen hierzu zählen im erweiterten Sinne: Neuronale Intestinale Dysplasie, Aganglionose, Morbus Hirschsprung, Viscerale Myopathie und Zuelzer-Wilson-Syndrom. Weitere Patientenkinder leiden unter Mikrovillus-Atrophie, Zöliakie mit Zottenatrophie, anderen Malabsorptionen oder fehlender Organfunktion nach einer durchgeführten Transplantation.
Was wir wollen:
Eins haben unsere Kinder gemeinsam, sie sind zeitweise oder sogar lebenslang auf parenterale (über Infusionslösungen) oder teilparenterale (per Sondennahrung) Ernährung angewiesen und/oder benötigen eine spezielle, künstliche Diät.
Trotz gründlicher Einweisung in die künstliche Ernährung stellt der Alltag die Familien oft vor Probleme, die nicht nur organisatorischer Art sind.
Wir wollen helfen maximale Lebensqualität für alle Beteiligten zu erhalten oder wiederzuerlangen. Ausserdem stehen wir im regelmässigen Austausch mit Experten und Fachkräften, um bei einer zeitgemässen Versorgung zu helfen.
Die Verteilung unserer Mitglieder in Deutschland (Stand Juli 2023):
Quelle: www.google.com Kartendaten 2023 Google GeoBasis-DE/BKG 2009
Ein Kontakt befindet sich vielleicht auch in Eurer Nähe und wir können Euch miteinander vernetzen.
