Der Alltag von Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation ist vor allem durch eins geprägt: die Nährstoffaufnahme und die Verwertung der Nährstoffe. Ein Großteil der Kinder wird durch Pumpen ernährt. Sei es über einen zentralvenösen Katheter mit parenteraler Ernährung oder über eine Magensonde durch enterale Ernährung. Dazu kommt bei den Kindern mit Kurzdarmsyndrom oft eine flüssigere Stuhlausscheidungen die zu Entzündungen führen kann oder bei Kindern mit Motilitätsstörungen ein Anus Präter, ein künstlicher Darmausgang.
Für all diese physiologischen Schwierigkeiten gibt es Hilfsmittel zur Versorgung und gesetzliche Unterstützung, die einem über den Pflegegrad oder den Grad der Behinderung zugeschrieben wird. Diese Hilfe in angemessener Form auch zu erhalten ist nicht immer einfach und stellt eine weitere Hürde im Alltag mit K.i.s.E.-Kids dar. Mehr dazu findet ihr unter “gesetzliche Hilfe”.
Wenn man ein Kind mit Magensonde oder zentralvenösem Katheter hat, ist die Alltagsgestaltung aber auch über die Ernährung hinaus ein Herausforderung. Deshalb haben wir noch ein paar Tipps unter “Große und kleine Hilfen im Alltag” zusammen getragen.